Un atto d'amore - Raccolta fondi a scopo benefico

[marianoluise]

Ciao ragazzi,
passo a salutarvi e a lasciarvi il nuvo video.
Alla nostra stella aumenta la voglia di stare in piedi ma credo che il filmato renda bene l'idea.
Fatemi sapere che ne pensate.
a presto
Mariano

http://it.youtube.com/watch?v=E8IqS_X_vYA[/video]
guardatelo in alta qualità
ciao

[SMILE]

Questa bimba è una forza della natura!!!!!!
Forza Camilla,siamo tutti con te
Ogni volta che la guardo,che vedo i suoi progressi,mi si riempie il cuore di gioia!
E quanta pazienza...una bimba di soli 6 anni,che fa tutte quelle cose,sempre col sorriso,sempre forte,sempre tenace!!!!
VAI CAMILLA!!!!!!VAI!!!!!!!

[bobkent]

Devo dire che ogni nuovo video è sempre una piacevolissima sorpresa, ogni volta si vede ancora di più la grande voglia di fare di Camilla, una vera forza della natura. Continua così, Camilla!!!!

[Retz]

Cosmica



ciao Camillinaaa

[Squalo]

Ciao Mariano! Che bello vedere ogni volta Camilla che fa nuovi progressi... se danno una grande soddisfazione a noi, possiamo solo immaginare cosa provate voi che ne siete i genitori e le state accanto in questo difficile compito!

In bocca al lupo, Camilla, e al prossimo video!

[marianoluise]

Ciao ragazzi, passavo a salutarvi e a riportare l'ultimo articolo pubblicato sul nostro sito:

A due settimane dal nostro rientro in Italia è giunto il momento di tirare le somme di questo primo ciclo di terapie.
Dopo cinque anni durante i quali Camilla regrediva costantemente fino a sembrare sempre di più una "bambola di pezza" questi sono stati i primi dieci mesi che la nostra stella ha invertito la rotta iniziando ad acquisire delle potenzialità.
La piccola ha raggiunto un buon controllo del capo, maggiore tonicità del tronco e delle gambe, inizia ad aumentare la sua voglia di stare in piedi (come potrete notare dall'ultimo video), prima di queste cure quando provavamo a metterla con i piedi a terra, si afflosciava, adesso si sforza per restare in piedi (certo non per molto tempo e naturalmente sostenuta da noi ma è un inizio).
A seguito della logopedia, con il metodo Sara Rosenfeld, la piccola deglutisce molto meglio e ha iniziato un abbozzo della masticazione, vocalizza di più (questo lo fa spesso a casa, in pubblico sembra essere più timida), in merito alla vista mette meglio a fuoco le cose anche se lontane (prima se le passavamo davanti a qualche metro di distanza non ci seguiva con lo sguardo, adesso si).
Sotto l'aspetto epilettico, la nostra piccola tornerà a casa che assume meno della metà dei medicinali che prendeva alla partenza, con gli scattini molto ridotti di frequenza e intensità rispetto a quando stavamo in Italia, già solo per questo risultato è valsa la pena di affrontare tutte le difficoltà che sono derivate dalla nostra scelta di sottoporre Camilla a questo percorso terapeutico.

Camilla dovrà riuscire a rafforzare e ad'utilizzare per più tempo, durante l'arco della giornata e in ogni situazione, le capacità motorie da lei acquisite; questo sarà il prossimo obiettivo, oltre che provare a diminuire ancora di più i farmaci che lei assume.
Vi aggiorneremo sugli sviluppi che la nostra stella avrà in seguito a questi mesi di relativo riposo, che la piccola farà prima di riprendere il suo percorso riabilitativo.
Grazie a tutti per essere stati al nostro fianco.
A presto
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Nel caso non l'aveste già letto vi riporto anche una splendida notizia pubblicata qualche settimana fa sempre sul nostro sito:

Raggiunto il traguardo!
Ciao a tutti, quello che circa un anno fa sembrava solo un sogno è ormai diventato realtà.
Grazie al vostro aiuto e a quello delle nostre famiglie Camilla riuscirà a fare anche gli altri due cicli previsti di terapie, quindi la raccolta fondi per la nostra Stella si può concludere.
Questo primo ciclo di terapie è stato coperto grazie al “rimborso” dell’asl ( il 70% della spesa per le fisioterapie è stato anticipato direttamente al centro americano ) , con l’aiuto delle nostre famiglie abbiamo affrontato le rimanenti spese comprese quelle di permanenza negli USA , per questo siamo riusciti a non intaccare i fondi da voi devoluti.
Noi non avevamo la certezza di avere il rimborso dall’asl ed è stato questo il motivo che ci ha “spinto” a chiedere aiuto ma come più volte già detto e scritto, alla fine delle cure tutto quello che resterà dei fondi da voi donati (ogni cosa sarà documentata sul sito), verrà “girato” all’associazione e utilizzato per aiutare altri bambini , favorendo la nascita o per ampliare centri no profit già esistenti in Italia, con lo scopo di permettere ai piccoli d'usufruire delle necessarie tecniche riabilitative per più ore al giorno.
La nostra precisa attenzione ed esperienza in merito alla causa ci rende consapevoli che possiamo migliorare tante cose solo essendo uniti e collaborando con il cuore , questa è una delle ragioni dell’associazione “CAMILLA LA STELLA CHE BRILLA ONLUS” che si propone di dare una mano a tutte le persone che vivono la nostra stessa situazione.
L’amore che ci avete donato tramite la nostra piccola ci spinge a continuare con l’associazione attraverso varie iniziative, per aiutare questi Angeli ad avere una vita migliore, tali iniziative vedranno la collaborazione di amici e di tanti artisti , come già è accaduto l’anno scorso per Camilla, tramite performance musicali , teatrali e varie manifestazioni di cui troverete maggior informazioni sui siti : http://www.camillalastellachebrilla.it" onclick="window.open(this.href);return false; , http://www.myspace.com/rockalvi" onclick="window.open(this.href);return false;

Siete la dimostrazione che uniti si può.........Tutto!!!
Grazie di cuore.
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ciao a tutti e a presto
Mariano

[SMILE]

Dio mio,è meraviglioso!!!!Tutto questo è semplicemente meraviglioso!!!!Faccio un grande in bocca al lupo a voi,e alla vostra splendida camilla...che si è dimostrata forte e paziente....è bellissimo tutto ciò
Vi auguro ogni bene del mondo.
Un baciottolo fortissimo alla piccola Camilla!

[bobkent]

Che bello leggere queste parole, sono commosso....
Forza Camilla!!!!!

[Squalo]

Bene bene bene, Mariano, sono felicissimo per tutti voi e, ovviamente, per la "nostra" (mi permetto ) bellissima Camilla! Passione Peugeot rimane naturalmente al vostro fianco per qualsiasi necessità e continueremo a seguire le vostre notizie così come contiamo di continuare a ricevere tuoi aggiornamenti!

Per ora, che dire? Magari... buon meritato riposo!

[Endtyme]

Non posso che sottoscrivere quanto detto finora, augurarvi un proseguo continuo di miglioramenti, e un meritatissimo riposo!

[Retz]

buon rientro!!

[marianoluise]

Ciao ragazzi,
scusate per la mia latitanza, la quale è derivata dagli impegni che abbiamo avuto e dalla volontà di darvi notizie certe, sul nostro percorso, in base alle decisioni che dovevamo prendere.
Durante gli ultimi mesi siamo stati impegnati a valutare se partire o aspettare l’esito delle indagini (in merito alla tragedia che ha colpito Francesco Pio e la sua nonna), mentre la nostra piccola lavorava presso un centro a Caserta ci siamo informati anche di altri centri italiani dove abbiamo constatato che finalmente, in qualche modo, anche da noi si sta iniziando ad utilizzare parte delle tecniche riabilitative che Camilla si sottopone in Florida ma appunto è solo l’inizio e come tale, a nostro parere, non è per il momento paragonabile al lavoro che la piccola ha fatto negli USA.
Ritornando all’OTI, i risultati ottenuti (riduzione del 50% percento dei farmaci che Camilla assume, con attenuazione degli scattini), ci danno la forza per riprendere le sedute iperbariche, naturalmente presso un altro centro, dove stanno andando le famiglie italiane che attualmente si trovano negli usa e del quale ne parlano bene (consideriamo che molti di loro erano li al momento dell’incidente, la ripresa sarà stata ancora più difficile ma fatta a seguito di attente valutazioni che hanno convinto anche noi).
Non è stata una decisione facile, mia moglie Anita è incinta, volevamo ripartire dopo il parto in modo anche di conoscere l’esito delle indagini, ma dopo che la pediatra di Camilla ci ha fatto capire chiaramente che a suo parere era meglio che Camilla continuasse il percorso che aveva iniziato, ogni dubbio è sparito e in tutta fretta si è organizzato il rientro (per Anita, a quel punto, meglio partire quanto prima).
La nostra stella, racconta Anita, ha lasciato sbalordita Sharol, dal primo giorno affronta le terapie contenta e con un ottimo ritmo di lavoro, dalla settimana prossima riprenderà la logopedia e la cranio sacrale, per l’OTI aspetterà il mio arrivo ( nella camera iperbarica ci andrà solo insieme a me) .
Io andrò negli Usa a settembre ma continuerò a riportarvi le notizie che nel frattempo riceverò.
A presto!!
Mariano

[bobkent]

Un grandissimo in bocca al lupo, Mariano.
E' sempre bello sentire buone notizie su Camilla.
Il cammino è ancora molto lungo e difficile, non mollate!!!

[Retz]

..che superGenitori siete!


bravissimi

Ciao Camilla!!!

[Paulista]

Ciao Mariano,
oltre alle buone notizie su Camilla, c'è l'annuncio di un nuovo pargolo in arrivo!
Complimenti Mariano e Anita!

Continua ad aggiornarci.