Un atto d'amore - Raccolta fondi a scopo benefico

[Squalo]

Che aggiungere di più se non che siamo tutti strafelici per voi?
Forza e coraggio e... tanti auguri!

[marianoluise]

Ciao ragazzi,
non so se avete visto il sito con gli ultimi aggiornamenti, comunque come al solito vengo a riportarli anche a voi.
Dopo cinquanta giorni ho finalmente rivisto Camilla, l'ho trovata veramente bene, più vispa e sveglia, credo che questo sia dovuto al lavoro fatto con la nuova terapista della cranio sacrale, Julietta, del Ocean therapy center (dove la piccola fa anche la logopedia con tre terapiste brave quanto, se non di più, quella dello scorso anno).
Non è più la stessa Camilla, nel senso che prima conoscevamo nostra figlia, ma ultimamente sta cambiando e quindi stiamo cercando di comprendere i suoi stati, insomma quello che le sta capitando; per esempio l’altra sera, lei era in braccio a me, eravamo davanti al computer per mettere un film, all’improvviso lei aiutandosi con le manine si mise diritta e girando la testa a destra e a sinistra inizio praticamente a giocare con me, cosa che non aveva mai fatto.
Sarei stato l’uomo più felice del mondo se dopo questa situazione la piccola non avesse fatto qualche scattino, in pratica stiamo notando che Camilla a seguito di nuove sensazioni, emozioni o quando lei vorrebbe fare qualcosa, non sapendo gestire il suo corpo ti parte con lo scattino (come prima faceva solo quando doveva fare cacca, un ruttino o aveva un dolore, discorso a parte per quelli del risveglio al mattino)
I dottori ci hanno detto che Camilla deve imparare a gestire queste che per lei sono nuove sensazioni, che questi non sono scattini “cattivi” diversamente da quelli che fa al risveglio del mattino, infatti dopo aver fatto quelli, diciamo nuovi, non è stanca anzi continua ad essere partecipe e sveglia, mentre dopo aver fatto quelli soliti del mattino dopo è stanca.
Comunque adesso che abbiamo ripreso con l’oti, vedremo come si evolverà la situazione sotto l’aspetto epilettico (contiamo che gli siano tolti i restanti medicinali che la piccola assume), dopo il mio arrivo (circa due settimane fa), abbiamo messo appunto il programma terapeutico della nostra piccola e deciso in quale centro iperbarico continuare con l’OTI, dove martedì scorso Camilla ha ripreso, insieme a me, questa terapia.

Il nuovo centro iperbarico si trova a circa 40 minuti da dove abitiamo, per questo abbiamo dovuto modificare gli orari di tutte le altre terapie in funzione di questa mini trasferta che quotidianamente affrontiamo, ma per il momento sembrerebbe che Camilla riesca ad affrontare il programma giornaliero così come le è stato organizzato.

Per il resto continua a fare la fisioterapia ma dalla scorsa settimana con un altro terapista (Sharol è andata a lavorare presso un altro centro ), il quale sta utilizzando la sua azione terapeutica, tra le altre cose, per aiutare a migliorare la gestione del tronco del corpo da parte di Camilla.

La piccola, come molti di voi sanno, dopo il primo ciclo di terapie ha ottenuto un buon controllo del capo, gli arti sono divenuti forti e allenati abbastanza per poter affrontare le “normali” attività quotidiane (ma deve ancora imparare a gestirli), invece il tronco è la parte del corpo che la piccola ha imparato a controllare meno.
Insomma Camilla adesso ha ripreso a pieno ritmo tutte le sue attività terapeutiche, ora c’è solo d’aspettare e osservare le sue reazioni.
Chiedo scusa se a volte posso sembrare latitante, ma prima d’informare bisogna che noi capiamo come reagisce la nostra Camilla, in modo di farvi partecipi delle nostre sensazioni ma non di quelle impulsive ma di quelle derivanti da un’acuta e attenta osservazione dei fatti in tempi relativamente lunghi.

A presto
Mariano

[bobkent]

Non ti devi scusare, ci mancherebbe.
Qua tutti facciamo il tifo per Camilla e leggere che ogni volta c'è qualche piccolo miglioramento è solamente una grande gioia. La strada è ancora molto lunga, però l'importante è che il cammino intrapreso sia quello giusto.
Siamo tutti con voi!!!!!

[Retz]

l’altra sera, lei era in braccio a me, eravamo davanti al computer per mettere un film, all’improvviso lei aiutandosi con le manine si mise diritta e girando la testa a destra e a sinistra inizio praticamente a giocare con me, cosa che non aveva mai fatto.

ma daiiii, che coccolosaaa
al di là degli scattini mi sembra una buonissima notizia

spero proprio che passino presto anche questi

Ciao a tutti lì da quelle parti

[lupus.c]

Siamo sempre felici di ricevere vostre notizie,speciamente quando sono positive
Vi vogliamo un sacco di bene e speriamo presto,di avere la possibilità di conoscervi e starvi vicini anche di persona
A presto,ciao!!!

[Squalo]

Mariano, non devi affatto scusarti (e di cosa, d'altronde?). Come hanno detto gli amici che mi hanno preceduto noi siamo sempre felici di poter avere aggiornamenti su Camilla e sui suoi progressi. Questo topic è casa vostra e potete utilizzarlo come vi pare. Facci sapere se possiamo essere ancora utili e torna quando vuoi a raccontarci di come va. Un bacione alla piccola, ciao!

[marianoluise]

Eccomi ragazzi, mi sono preso questo periodo relativamente lungo, circa sessanta giorni, per capire Camilla come evolveva. Prima di continuare vi segnalo il link dell'ultimo video che molti di voi avranno già visto:
http://www.youtube.com/watch?v=wmCNY2EvObo[/video]
come si evince dal video Camilla nell'ultimo periodo ha fatto passi da gigante sopratutto sotto il punto di vista dell'attenzione e della forza fisica.
Analizziamo il video:
inizia in bici, lei non pedala ancora, ma le piace questa nuova situazione che oltre a farle vedere il mondo da una posizione diversa, notate come si guarda intorno, le serve come esercizio fisico;
il video prosegue con la terapista di colore che le propone il gioco che Camilla preferisce, infatti, la piccola, mette tutto il suo impegno per provare a toccarlo quasi ci riesce mentre con lo sguardo lo guarda e riguarda;
il filmato segue con la nostra stella che si tiene alle parallele e guarda con attenzione la zia che le parla dal pc via skype, certo la piccola in questo caso ha i tutori alle gambe che le impediscono di afflosciarsi ma non di cadere da un lato o dall'altro;
poi vengono una serie d'immagini, dove Camilla è nella spider cage, che l'aiuta a equilibrarsi, si vede chiaramente che prova in tutti i modi per restare in piedi, notate che è senza tutori alle gambe;
il video continua con una serie d'esercizi durante i quali si nota come la piccola abbia imparato a tenere la testa alzata anche nei momenti più difficoltosi;
infine il filmato finisce con Camilla in braccio a me a casa, contentissima che stavamo vicino al pc, dritta si voltava a dx e sx per guardare la mamma e il pc (pensate che la mamma prese la telecamera dopo che la piccola aveva già dato il suo meglio).
Molte delle cose che si vedono nel video Camilla prima non le faceva, specialmente nella parte che stiamo in casa, quando lo fece la prima volta che si spinse con i braccini contro le mie spalle e si mise diritta e girava la testa a dx e sx quasi svenivo.
Insomma quando vuole, è una campionessa e lo diventa sempre di più.
Sotto l'aspetto epilettico Camilla ora prende "solo" il depakin, per adesso mi limito a dire che ci sono dei giorni che gli scattini sono di frequenza e intensità normali (cioè come li aveva prima d'iniziare) e altri invece che non ne ha quasi nessuno, ma mi prendo ancora tempo prima di trarre conclusioni in merito anche perché dopo la nascita della sorellina, la nostra stella è diventata gelosa e cerca di attirare la nostra attenzione nei modi che lei sa fare.
A presto

[bobkent]

Che bello leggere queste notizie....
Forza ragazzi, forza Camilla!!!! Siamo con voi!!!!!

[Paulista]

E' una gioia vedere i progressi di Camilla, è davvero una "campionessa"!
Forza Camilla, continua così!!!

Grazie per l'aggiornamento, Mariano.
Un saluto e un abbraccio alle tue due stelle.

[marianoluise]

Ciao ragazzi, e' da un po che non vi scrivo ma con l'arrivo della sorellina valutare le reazioni di Camilla e' stato piu' difficile. Capirete i primi tempi specialmente tra la gelosia iniziale (reazione da ritenere positiva) e notti insonni, la nostra stella ha reagito in vari modi, adesso sembra essere passata all'indifferenza. di seguito vi riporto quanto pubblicato sul sito della piccola:
Tra qualche giorno, finalmente, torneremo a casa ed è il momento di trarre le conclusioni dopo questo secondo ciclo di terapie, durante il quale Camilla ha confermato di essere una campionessa, nonostante i limiti derivanti dalle sue serie patologie si è sempre impegnata nelle terapie, raggiungendo quei "piccoli" traguardi che si possono notare nei video e nelle foto.

Un dato di fatto è che la fisioterapia intensiva, con therasuit e altri ausili, aiuta tanto nella riabilitazione dei pazienti con problemi neurologici; iniziarla quanto prima da grossi risultati, Camilla ha raggiunto delle capacità di controllo del suo corpo che prima non aveva, rafforzando e migliorando i risultati avuti nel primo ciclo.
All’OTI (ossigeno iperbarico), come controindicazione gli è attribuita la possibilità di fare aumentare gli episodi epilettici nei pazienti che ne soffrono, in Camilla questo non è successo ma detto ciò trattandosi di medicina, in attesa che i dottori terminino le sperimentazioni, posso solo raccontarvi la nostra esperienza.
Ho visto due pazienti italiani fare delle SPECT ( http://it.wikipedia.org/wiki/Tomografia ... ne_singolo" onclick="window.open(this.href);return false; ) prima e dopo i trattamenti iperbarici, confrontando le immagini evidenziano miglioramenti di alcune parti del cervello. In parole povere in alcune parti danneggiate del cervello, dove in precedenza non circolava sangue, la Spect, ha evidenziato che a seguito dell'OTI queste aeree diminuivano di grandezza, cioè il sangue e quindi l’ossigeno arrivano in punti che prima non arrivavano. Ora bisognerà capire se queste parti danneggiate, in seguito all’arrivo di sangue e i ossigeno, si riattiveranno ma il dato di fatto è che almeno fisicamente il cervello migliora; ci sono le “foto”.
Come ricorderete, a seguito dell’OTI, durante il primo ciclo gli "scattini" di Camilla diminuirono, nonostante fu eliminato un farmaco e ridotto della metà la quantità di un secondo, che la piccola assume per la sua epilessia (vi ricordo che la piccola è risultata farmaco resistente, in Italia vari dottori hanno provato vari farmaci aumentando spesso e volentieri il dosaggio di questi ma senza risultati)
La nostra stella ebbe anche un periodo (quasi due mesi) senza nessun episodio epilettico (mai capitato prima), ma al rientro del primo ciclo, lentamente gli scattini sono ritornati nella “norma” . Speravamo che riprendendo l’OTI, gli episodi epilettici, diminuissero di nuovo ma purtroppo non è andata cosi, ma se consideriamo la diminuzione dei farmaci che è stata fatta, a parità di episodi epilettici, è giusto vedere il bicchiere mezzo pieno ed essere fiduciosi per il proseguimento.
Camilla ha dimostrato di avere acquisito delle capacità fisiche ma che ora deve riuscire a mettere in pratica sempre più spesso, in modo che poi diventino sequenziali cosi che un giorno possa arrivare a fare molto di più; in questo gioca un ruolo fondamentale la sua volontà che purtroppo è messa “fuori uso” dagli episodi epilettici che la stancano e quindi non riesce sempre a fare quello che ha imparato, ma anzi si abbatte e deve riposare.
Siamo molto contenti per l’aspetto logopedico, la piccola sta iniziando a mangiare “sminuzzato”, carne, pollo, pesce, addirittura i tortellini (ripeto a pezzettini piccoli), certo per adesso impiega circa tre quarti d’ora per mangiare un petto di pollo indorato e fritto ma fino all’anno scorso mangiava solo omogeneizzato, capirete la nostra felicità per questo inizio della masticazione (complimenti alle logopediste ma soprattutto alla mamma che con coraggio e pazienza mette in pratica, quotidianamente, quanto imparato).
La logopedia fatta con i metodi giusti da veramente grossi risultati; alle famiglie che hanno i bambini con problemi neurologici consiglio di non aspettare le asl che solitamente non “passano” la logopedia prima del terzo anno di vita del paziente.
Questo è un grosso sbaglio, la logopedia deve essere finalizzata a imparare a usare l’apparato bocca ; i bambini solitamente si svezzano a quattro mesi quindi perché si aspetta fino a tre anni per sottoporre un disabile alla logopedia????

Ormai c’è chiaro che i tre cicli preventivati non sono sufficienti a ottenere i risultati previsti e quindi è una fortuna poter continuare queste terapie, per più tempo, in Italia; dove ritroveremo l’aiuto importantissimo dei nostri familiari.

Tenendo presente che il nostro obiettivo e migliorare la qualità di vita di Camilla portandola a essere quanto più autosufficiente possibile, per ora ci godiamo i “piccoli” risultati ottenuti consapevoli che la nostra stella può raggiungere traguardi più importanti.
Restiamo un po’ amareggiati per l’epilessia che rallenta la sua riabilitazione ma in appena diciotto mesi su sette anni di vita (purtroppo siamo partiti che la piccola aveva cinque anni e mezzo se avessimo iniziato, prima sicuramente adesso starebbe ancora meglio) ci sono stati risultati che hanno migliorato il nostro quotidiano (vestirla, lavarla, nutrirla oggi queste cose sono molto più facile da farsi) che ci lasciano ben sperare per il futuro.
Tutto questo grazie al vostro aiuto e quelle delle nostre famiglie.
Grazie di cuore, siamo veramente fortunati ad avere tante persone come voi al nostro fianco.
A presto

Per il video http://www.youtube.com/watch?v=gKlsTn63aO4[/video]
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Per chi di voi non ha saputo del primo grande risultato ottenuto da alcune associazioni di genitori (ci siamo anche noi), nel seguente link trovarete una breve ricostruzione:
http://www.camillalastellachebrilla.it/ ... p#news_101" onclick="window.open(this.href);return false;
e' un punto di partenza, c'e' ancora molta da fare ma poter usufruire di queste terapie in italia ci permettera' di avere l'aiuto dei nostri familiari e da questo camilla ne trarra' ulteriore beneficio.
ragazzi vi abbraccio ricordandovi che tutto questo e' stato possibile solo grazie all'unione di tante persone di cuore come voi
grazie!!!
a presto

[Paulista]

Ciao Mariano, grazie a te per gli aggiornamenti puntuali.
Per noi, invece, la migliore gratificazione possibile è leggere le tante buone notizie che ci racconti oltre agli ottimi (e ottimistici) risultati che Camilla continua ad ottenere: è piccola, ma fa passi da gigante!

Appena mi sarà possibile guarderò il video ed il link che hai indicato, mentre per ora ti saluto e mando un abbraccio alla piccola campionessa Camilla.

Ciao,
Paolo.

[bobkent]

E' sempre molto emozionante leggere questi resoconti, vedere questi video e capire che la strada è ancora lunga, ma si sta andando nella direzione giusta.
Coraggio ragazzi, noi siamo sempre con voi! Forza Camilla!!!!

[Retz]

che bello vederla anche per strada!!


vi auguro tutto il bene di sto mondo! ..davvero